La app de Miastenia se adapta a las nuevas tecnologías trasladando la información de sus usuarios a través de una herramienta más útil y accesible. Recibe notificaciones, alertas y mantente al día de los eventos de Miastenia. ¡También podrás realizar consultas!
Desde su creación, AMES, está compuesta por afectados/as de miastenia gravis y congénita, y cualquier otro tipo de síndromes miasténicos y por sus familiares. AMES es una asociación sin ánimo de lucro, declarada Entidad de Utilidad Pública.
Sus principales objetivos son:
– Dar respuesta a las necesidades de los afectados/as de miastenia y a las de sus familiares.
– Ayudar al paciente a convivir con la miastenia mediante un mejor conocimiento de la misma.
– Asesorar, informar y orientar a los pacientes y sus familiares, sobre toda la problemática de la enfermedad.
– Dar a conocer a la sociedad en general, a la comunidad sanitaria y a la administración pública dicha problemática y solicitar que se abran cauces nuevos de investigación sobre le enfermedad.
– Fomentar las relaciones con Asociaciones, Fundaciones y Centros de Investigación en España y en otros países, para promover acuerdos de colaboración y apoyo a la investigación.
